¿Quienes somos? y ¿Que hacemos?
Tenemos como objetivo ayudar a los niños afectados de Hunter y proporcionarles una mejor calidad de vida.
La asociación surge desde el propio diagnóstico de nuestros hijos y tras coincidir distintas familias en centros hospitalarios.
Debido a la gran complejidad de esta enfermedad y a la gran cantidad de recursos necesarios para poder ayudar a los niños y familias afectadas fue cuando decidimos sumar fuerzas y unirnos.
Actualmente nos encontramos inscritos en el registro de Asociaciones de la Junta de Castilla y León con el número: 0005303 de la sección primera (Angel-MPS). Nos encontramos en pleno proceso de cambios estatutarios.
Nuestro equipo
Javier García Herrero
Padre de Ángel y natural de Medina del Campo. Regenta un pequeño comercio de pastelería.
Rosa María Lara Castro
Venezolana de nacimiento y española de adopción. Ingeniera Informática y madre de Fernando , Fran y Paz
Alma Pérez Marcos
Nacida en Valladolid, madre de Ángel y dirige su pequeño negocio familiar. Conocedora de todo lo relacionado con la ley de dependencia.
Laura Puente Pascual
Nacida en Logroño. Enóloga y gran conocedora del mundo del vino. Madre de Telmo, Mauro y Bruno.
Alberto Gros Gil
Padre de Adrián (6) y de Zaragoza. Delegado comercial de buses en Aragón, Rioja, Navarra y Soria.
Asociación #CuraParaHunter
Inscritos en el registro de Asociaciones de la Junta de Castilla y León con el número: 0005303 de la sección primera (Angel-MPS). Nos encontramos en pleno proceso de cambios estatutarios y de formación.
Comité Médico Asesor
Doctor
Carlos Alcalde
Médico adjunto Servicio de Pediatría. Hospital Universitario Río Hortega Valladolid.
Responsable de la consulta de Enfermedades Metabólicas. Presidente de la Sociedad española de errores innatos del metabolismo.
doctora
Inmaculada García Jiménez
Neuropediatra en el Hospital Infantil Universitario Miguel Servet de Zaragoza.
Enfermero
Carlos Heredia
Enfermero de metabólicas en el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid.
Ayúdanos a seguir creciendo
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Desde el 2013 trabajando con ilusión y esperanza
Ayudas en audífonos, sillas, terapias, ortesis, auxilio familiar …
Aportaciones a través de MPS-España